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Survie au cancer du sein et santé mentale

Il y a trois ans, Hil Moss dit qu’elle se prélassait, regardait la télévision avec désinvolture et se détendait lorsqu’elle s’est touché la poitrine et a senti une grosseur. Elle avait 28 ans et sans antécédents familiaux, elle dit que son médecin l’a rassurée en lui disant qu’elle n’avait rien à craindre. Mais après quelques rendez-vous supplémentaires, ils ont confirmé un diagnostic de cancer du sein, probablement causé par une mutation du gène ATM qu’ils ont trouvée.

Après trois ans et un plan de traitement de 14 mois – qui comprenait trois mois de chimiothérapie, une double mastectomie et une reconstruction tissulaire, suivie plus tard d’une hormonothérapie – Moss, un étudiant de la Yale School of Public Health à New Haven, Connecticut, et défenseure des soins contre le cancer, se considère maintenant comme une survivante du cancer du sein.

L’American Society of Clinical Oncology (ASCO) définit la survie comme « vivre avec, à travers et au-delà du cancer ». Mais certains patients qui atteignent le stade «au-delà du cancer» disent qu’ils n’étaient pas préparés aux conséquences néfastes que cette expérience aurait sur leur santé mentale.

Lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois, Moss a déclaré qu’elle prévoyait que la partie la plus difficile de son expérience serait de recevoir le traitement, mais un autre survivant l’a avertie que ce seraient en fait les mois suivant son achèvement qui seraient les plus difficiles. Effectivement, Moss dit qu’elle a trouvé les six premiers mois de sa période de convalescence plus difficiles mentalement que tout ce qu’elle avait traversé physiquement, y compris l’amputation de ses deux seins.

“Cela semble tout simplement impossible à croire”, dit Moss. « Vous êtes en chimio, vous vous sentez horrible, comment cela pourrait-il être pire ? Mais c’est en quelque sorte. Lorsque vous êtes activement en traitement, vous avez au moins cette idée de ce qu’est votre quotidien, et parfois cela peut ressembler à une couverture de sécurité.

« Quand vous en êtes retiré, vous êtes obligé de tenir compte essentiellement de ce qui s’est passé. Vous devez accepter votre propre mortalité », dit Moss.

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Les taux de survie au cancer du sein augmentent

Marleen Meyers, MD, oncologue médicale et directrice fondatrice du programme de survie du Perlmutter Cancer Center de NYU Langone Health à New York, affirme que le cancer du sein est un « cancer prometteur », car de plus en plus de patientes diagnostiquées avec un cancer du sein sont survivre, mais que vivre cette expérience « a un prix ».

« Je suis oncologue depuis longtemps, et au début, nous étions simplement heureux que les gens aient survécu », dit le Dr Meyers. « Nous n’avons pas vraiment examiné quelle était leur qualité de vie après la survie. J’aime toujours dire que le traitement contre le cancer est peut-être terminé, mais l’expérience du cancer est loin d’être terminée.

Les experts disent que la grande majorité des patients ont des problèmes de santé mentale après avoir reçu un traitement contre le cancer.

“Il y a de l’anxiété au sujet des prochaines étapes, de ce qu’ils vont ressentir, du temps qu’il leur faudra pour aller mieux”, a déclaré Meyers. « La réalité est que, même si vous pouvez donner une estimation à quelqu’un, il est impossible de prédire. »

Peur de la récidive et impact sur la santé mentale

Hil Moss, 31 ans, est devenue une porte-parole de la communauté du cancer du sein et se passionne pour la création de ressources pour les survivants.

Kayla Simon

Les personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein disent que, pour de nombreuses survivantes, l’anxiété qu’elles éprouvent découle de la crainte que leur cancer ne réapparaisse. « Scanxiety » est décrit dans une revue publiée en mai 2021 dans la revue Médecine du cancer comme l’anxiété que ressentent de nombreux patients lorsqu’ils passent des examens d’imagerie après un traitement contre le cancer.

Moss dit que lorsqu’elle ressent n’importe quel type de douleur dans son corps, elle se demande si son cancer pourrait être réapparu. Elle dit que lorsqu’elle entre à l’Institut du cancer Dana-Farber pour un examen avec son médecin et qu’elle sent le bâtiment dans lequel elle a déjà subi 24 perfusions, elle se sent instantanément nauséeuse.

“Si vous avez subi un traitement dans un endroit particulier, il y a une réponse pavlovienne lorsque vous entrez dans ce bâtiment”, explique Moss. “Ressentir une douleur aléatoire et se demander s’il s’agit d’une récidive, ou avoir une prise de sang et revenir à s’asseoir sur cette chaise de chimio – certaines de ces choses ne disparaîtront tout simplement pas.”

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Dépression et autres effets durables du traitement du cancer

Selon les experts et les patientes atteintes d’un cancer du sein, la santé mentale et l’humeur peuvent également être affectées par les médicaments utilisés dans de nombreux traitements. Dans une étude publiée en janvier 2021 dans PLOS Médecine, les survivantes du cancer du sein étaient plus susceptibles d’éprouver divers problèmes psychologiques, y compris l’anxiété et la dépression, que les femmes qui n’avaient pas reçu de diagnostic de cancer.

Meyers dit que l’hormonothérapie est une méthode de traitement dont l’impact sur la santé psychologique des patients est souvent négligé, et qu’elle peut conduire les patients à souffrir de dépression.

Elizabeth Ayers-Cluff, fondatrice de l’Impact One Breast Cancer Foundation, a reçu un diagnostic de cancer du sein pour la première fois à l’âge de 36 ans. Elle dit qu’elle a lutté contre la dépression pendant plus d’un an après avoir terminé son traitement contre le cancer, en partie à cause du traitement lui-même.

“Je crois vraiment que la seule chose dont on ne parle pas assez est le caractère commun du traitement chimique qui vous est administré et ce qu’il fait pour la stabilité mentale de votre esprit”, a déclaré Ayers-Cluff. « Je l’ai vu aller petit à petit, c’était traitement après traitement. À la fin de votre voyage, la dépression s’est installée en moi pendant des mois.

Lorsqu’Ayers-Cluff a reçu un nouveau diagnostic de cancer du sein métastatique en 2018, elle a dit qu’elle avait décidé qu’elle n’allait pas laisser sa dépression revenir là où elle était après son premier diagnostic près d’une décennie auparavant.

«Je me suis juste dit que j’allais faire tout ce que je pouvais pour ma santé mentale cette fois», dit Ayers-Cluff.

Conseils et ressources de survie

Les experts et les patientes atteintes d’un cancer du sein affirment que la plupart des gens gèrent leur anxiété par l’exercice, l’art, la pratique de la pleine conscience et de la méditation et la thérapie, entre autres.

“Le conseil numéro un que je donne aux personnes qui font face à un diagnostic de cancer est, si possible, et si vous y avez accès, alignez un thérapeute dès que vous le pouvez”, dit Moss.

ASCO a une page de survie avec des liens vers différentes ressources pour les patients qui naviguent dans la vie après un traitement contre le cancer.

Bien que la santé mentale soit certainement affectée par le traitement du cancer, Moss dit que les impacts durables sont présents dans chaque partie de la vie d’un survivant.

« Que signifie continuer à travailler ou reprendre le travail ? Si j’ai un entretien, dois-je divulguer ce que j’ai vécu ? Que signifie sortir avec des cicatrices ? Qu’en est-il de l’impact que l’hormonothérapie ou mes traitements ont eu sur ma santé sexuelle et ma capacité à avoir une vie sexuelle épanouie ? » dit Mousse. “C’est assez incroyable de voir comment la survie peut vraiment imprégner toutes les facettes de votre vie, que ce soit la vie professionnelle, la vie sexuelle, la vie personnelle, la vie de famille.”

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